Обзор на книгу «Особенные дети»

Рецензия от Евгении Долаберидзе, мамы девочки с синдромом Дауна

Обложка книги Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребенка в семье.
Когда я родила Соню, первое, что я увидела, — это смущение акушерок, которые мне сразу ее не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла — что-то не так. Уже через несколько
минут они оправдывались и говорили, что, может, у нее что-то с сердцем, но обо всем мне скажет врач, который придет на следующий день. Пережить ночь до приговора — самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и еще родите. Мой вам совет: оставляйте ребенка и идите рожать здорового. Синдром Дауна — это типа ребенок-дебил, который очень слабый и максимум проживет два-три года, но все это время вы и он будете мучиться».
После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что все это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребенку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.
А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и четко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребенка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (все, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду,
и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.
Это я вот к чему:
1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд — единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она дает четкое руководство по работе с ребенком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.
2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.
3. Автор все время дает шанс на полноценную жизнь и родителям и ребенку.
4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всем договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребенком. Например, я не стала читать про шизофрению — мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например, читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтера, имеющий шанс встречи с семьей, в которой есть или должен родиться ребенок с особенностями.
5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трех лет).
У меня есть знакомая, которая издает и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь все знает
про лейкоз. Все, что надо ребенку. Это я просто вспомнила. В общем, я за книгу, но ее точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе — гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.
Евгения Долаберидзе,
мама девочки с синдромом Дауна

Источник


Удобно Бесплатные электронные версии к бумажным Быстро По России — бесплатно от 2 000 ₽. Доставка по миру Выгодно Накопительные скидки от 10% и выше Приятно Бонусы с каждой покупкой

Каталог

 

Войти на сайт

или


Ваша корзина пуста
Нажмите здесь, чтобы продолжить покупки
Корзина